Fragen & Antworten für Betroffene
![shutterstock_465281606_min](https://www.kkr-mv.de/wp-content/uploads/sites/2/2019/01/shutterstock_465281606_min-1.jpg)
Die Diagnose einer Tumorerkrankung stellt einen schweren Einschnitt im Leben der Betroffenen dar. Deshalb gehört es zu den wichtigsten Aufgaben der modernen Medizin und der Gesundheitspolitik, die Krankheitsursachen zu erforschen und die Behandlung zu verbessern. Eine wichtige Unterstützung hierfür bieten sowohl das Klinische Krebsregister Mecklenburg-Vorpommern mit allgemeinen und spezifischen Auswertungen, als auch das Gemeinsame (Epidemiologische) Krebsregister mit Sitz in Berlin. Die wichtigsten Fragen haben wir im Folgenden beantwortet. Sollten Sie einmal spezielle Fragen haben oder den persönlichen Kontakt wünschen, wenden Sie sich gerne an die Treuhandstelle des Krebsregisters:
Unabhängige Treuhandstelle
Sarah Theen, M.Sc.
Universitätsmedizin Greifswald, K.d.ö.R.
Ellernholzstr. 1-2
17475 Greifswald
Tel.: 03834/86 7522
Fax: 03834/ 86 6843
E-Mail: treuhandstelle@krebsregister-mv.de
Die klinische Krebsregistrierung dient der möglichst lückenlosen Erfassung von Krebserkrankungen sowie deren Verlauf und Therapie mit der Zielstellung der Verbesserung der Qualität der ambulanten und stationären onkologischen Versorgung.
Die klinische Krebsregistrierung erfolgt auf der Grundlage des bundesweit einheitlichen Datensatzes der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT) und der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland (GEKID) zur Basisdokumentation für Tumorkranke und ihn ergänzender Module flächendeckend sowie möglichst vollzählig (§ 65c Abs. 1 Satz 3). Die Patienten sind über die geplante bzw. durchgeführte Meldung zu unterrichten und haben ein Widerspruchsrecht. Die Unterrichtung über den Inhalt der Meldung, die weitere Verarbeitung und Nutzung der Daten und das Widerspruchsrecht erfolgt durch Aushändigung eines Informationsblattes und ist schriftlich zu dokumentieren. Pathologen, die mangels des unmittelbaren Patientenkontaktes die Unterrichtung nicht durchführen können, unterliegen dennoch der Meldepflicht. Sie sind verpflichtet, den Arzt oder Zahnarzt, auf dessen Veranlassung hin sie tätig wurden, über die erfolgte Meldung zu informieren.
Die Finanzierung der Krebsregister wird überwiegend aus Mitteln der gesetzlichen Krankenversicherung erfolgen.
Die epidemiologische Krebsregistrierung dient der bevölkerungsbezogenen Analyse. Neben der Erfassung der Häufigkeit und dem Auftreten von Krebserkrankungen, werden auch die erkrankungsbezogene Verteilung nach Alter, Geschlecht und Wohnort der Patienten untersucht. Ein weiterer wichtiger Faktor ist die Berechnung der Überlebenszeit der Patienten.
Seit dem 01.01.2017 gilt das Gesetz über die Krebsregistrierung in Mecklenburg-Vorpommern (KrebsRG M-V vom 11. Juli 2016). Es verpflichtet alle behandelnde/r Ärztin/Arzt oder Zahnärztin/-arzt einer/s Tumorpatientin/en zur Meldung von Tumorerkrankungen, -therapien und den Verlauf.
Eine Besonderheit stellen Ärzte oder Ärztinnen ohne direkten Patientenkontakt dar, beispielsweise Pathologen/Innen. Diese unterliegen ebenfalls der Meldepflicht an die zuständige Registerstelle und informieren die Ärztin/den Arzt auf deren/dessen Veranlassung sie tätig wurden über die erfolgte Meldung. Die Meldepflicht, der veranlassenden Ärzte bleibt bestehen (§3 Abs. 3 KrebsRG M-V).
Je nach Meldeanlass sind unterschiedliche Daten des ADT/GEKID-Basisdatensatzes an die zuständige Registerstelle zu melden. Die zu meldenden Daten sind meldeanlassbezogen in der KrebsRegMeldVO M-V sowie für die zu meldenden Identitätsdaten der Patienten im KrebsRG M-V genau festgelegt. Einen guten Überblick bieten die Meldebögen. Diese können Sie hier herunterladen.
Alle Meldungen werden grundsätzlich an die zuständigen Registerstellen versandt. Dabei besteht eine Meldung sowohl aus Identitätsdaten (§ 2 Abs. 1 KrebsRG M-V), meldungsbezogenen Daten (§ 2 Abs. 2 KrebsRG M-V) und klinischen Daten (§ 2 Abs. 3 KrebsRG M-V). Die Identitätsdaten werden separat in der Treuhandstelle gespeichert, verschlüsselt und verwaltet. Die Treuhandstelle besitzt keinen Zugriff auf die klinischen Daten. In der Zentralstelle der Krebsregistrierung (ZKR) werden die verschlüsselten klinischen Daten und meldungsbezogene Daten gespeichert und für Auswertungen im Zuge der Qualitätssicherung in der Onkologie verwendet.
Ein Widerspruch kann sich nur gegen die dauerhafte Speicherung der klinischen Daten mit Ausnahme der Daten für die epidemiologische Krebsregistrierung richten.
Nach einem Widerspruch können die Patienten keine Auskunft zu ihren im Register gespeicherten Daten bekommen, sie können den Widerspruch nicht rückgängig machen und ihre Daten können nicht mehr in Untersuchungen zur Qualität in der onkologischen Versorgung einbezogen werden.
Patientenspezifische Rückmeldungen von Daten an den behandelnden Arzt sind nicht mehr möglich.
Die gesetzlich geregelten Pflichtangaben für einen wirksamen Widerspruch beinhalten Familienname, Vornamen, Geburtsdatum, aktuelle Anschrift (Straße, Hausnr., PLZ, Ort). Der Widerspruch ist nur mit Unterschrift des Patienten bzw. des gesetzlichen Vertreters gültig. Nutzen Sie gerne folgendes Widerspruchsformular: Widerspruchsformular
Welche Daten werden erfasst?
Angaben zum Melder:
- Krankenhaus/Abteilung/Station/Praxis
- Titel
- Name
- Vorname
- Anschrift
- IBAN
- LANR
- BSNR
- IK-Nummer
Angaben zum Patienten:
- Titel
- Nachname
- Frühere Namen
- Vorname
- Geschlecht
- Geburtsdatum
- PLZ und Wohnort
- Straße und Hausnummer
- Versichertennummer
- Krankenkassen-IK-Nummer
Meldeanlass Diagnosemeldung:
- Tumordiagnose (ICD)
- Diagnosedatum
- Tumorstadium (TNM oder andere)
- Art der Diagnosesicherung
- Histo-pathologischer Befund (sofern vorhanden)
- Hauptlokalisation
- Seitenlokalisation
- Meldedatum
- Leistungszustand (ECOG)
Meldeanlass Pathologie-/Befundmeldung:
- Datum der Histologie
- Tumorstadium (TNM oder andere)
- Histolog./zytolog. Diagnose
- Grading (sofern anwendbar)
- Einsendenummer
Meldeanlass Therapie (Operation):
- OP-Datum
- OPS-Code
- Lokale Beurteilung Residualklassifikation
- Gesamtbeurteilung Residualklassifikation
- OP-Komplikationen
- Intention der OP
- TNM oder andere Klassifikation
- Tumordiagnose
- Diagnosedatum
- Hauptlokalisation
- Leistungszustand (ECOG)
Meldeanlass Therapie (Strahlentherapie)
- Behandlungsbeginn u./o. Behandlungsende
- Zielgebiete und Seite
- Intention
- Stellung zur durchgeführten OP
- Verabreichte Gesamtdosis pro Zielgebiet
- Verabreichte Einzeldosis
- Gesamtbeurteilung R-Klassifikation nach Abschlussprimärtherapie
- Grund Therapieende
- Applikationsart
- Tumordiagnose
- Diagnosedatum
- Hauptlokalisation
- Leistungszustand (ECOG)
Meldeanlass Therapie (systemische Therapie)
- Behandlungsbeginn u./o. Behandlungsende
- Substanz
- Intention
- Stellung zu operativer Therapie
- Grund Therapieende
- Gesamtbeurteilung R-Klassifikation nach Abschluss Primärtherapie
- Art der systemische oder abwartenden Therapie
- Systemisches Therapieprotokoll
- Tumordiagnose(ICD)
- Diagnosedatum
- Hauptlokalisation
- Leistungszustand (ECOG)
Meldeanlass Verlaufsmeldung:
- Tumordiagnose
- Diagnosedatum
- Hauptlokalisation
- Untersuchungsdatum
- Gesamtbeurteilung Tumorstatus
- Tumorgeschehen
- Lokalisation Fernmetastasen(wenn vorhanden)
- Leistungszustand (ECOG)
Meldeanlass Abschluss:
- Sterbedatum
- Todesursache ICD (Grundleiden)
- Tod tumorbedingt?