Nutzung der Patientendaten
Wie Sie mit Ihren Daten die Arbeit des Krebsregisters unterstützen können
Das Krebsregister möchte mit der Hilfe der Daten der Patient:innen zur Klärung folgender Fragen beitragen:
- Wird die Behandlung entsprechend den gültigen Leitlinien (evidenzbasierte Handlungsempfehlungen für Ärzt:innen und Patient:innen zur Entscheidungsfindung für eine angemessene Behandlung der Krankheit) durchgeführt?
- Wie erfolgreich ist die angewandte Tumortherapie?
- Gelingt es über die Zeit, Heilungsraten zu erhöhen und Überlebenszeiten zu verlängern?
- Ist die Qualität der Diagnostik und Behandlung landesweit gleich gut? Gibt es Qualitätsunterschiede?
Durch Auswertung der Krebsregisterdaten wird es möglich, beispielsweise den Erfolg von Tumortherapien einzuschätzen. Die Entscheidung für oder gegen bestimmte Behandlungen wird erleichtert. Unter bestimmten Voraussetzungen können Ihre Daten auch für Forschungszwecke verwendet werden.
Das Klinische Krebsregister möchte Ihre persönliche Behandlung unterstützen:
Ihre zusammengefassten Daten zu allen Behandlungsschritten werden an Ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte zur Unterstützung Ihrer persönlichen Behandlung, z.B. für eine Tumorkonferenz, bereitgestellt. Dies soll die Qualität Ihrer Behandlung verbessern und vermeidet, dass wichtige Informationen verloren gehen.
Wie werden Ihre Daten verarbeitet?
Nach dem Krebsregistrierungsgesetz Mecklenburg-Vorpommern gehört es zur Aufgabe Ihrer Ärztin oder Ihres Arztes, alle festgestellten Fälle von Tumorerkrankungen an die jeweils zuständige Registerstelle zu melden.
Um den Schutz Ihrer Daten auf einem hohen Niveau zu gewährleisten, werden alle Angaben zu Ihrer Person zunächst in der zuständigen regionalen Registerstelle unter ärztlicher Aufsicht nach strengen datenschutzrechtlichen Bestimmungen erfasst. Die erfassten Daten werden automatisiert über verschlüsselte Verbindungen an die Treuhandstelle übermittelt.
Dort werden Ihre Identitätsdaten (Name, Geburtsdatum, Adresse und Ihre Krankenversicherungsnummer) durch eine mehrstellige Zeichenfolge (Pseudonym) ersetzt, um die Identifizierung Ihrer Person außerhalb der Treuhandstelle und der verantwortlichen Registerstelle auszuschließen. Dieses Pseudonym wird mit Ihren klinischen Daten verknüpft, sodass Ihre medizinischen Daten in der Zentralstelle der Krebsregistrierung in nicht identifizierbarer Form gespeichert werden. Das bedeutet, dass an dieser zentralen Sammelstelle keine Verbindung zwischen Ihrem Namen und Ihren Krankendaten herstellbar ist.
Ihre Identitätsdaten werden 50 Jahre nach Ihrem Tod oder spätestens 130 Jahre nach Ihrer Geburt gelöscht. Ihre epidemiologischen Daten werden nicht gelöscht, sind nach Löschung Ihrer ID-Daten aber nicht mehr mit Ihrer Person verknüpfbar.
Welche Daten werden an das Krebsregister gemeldet?
- Daten zur erkrankten Person (Name, Geschlecht, Geburtsdatum, Wohnort und Krankenversicherungsnummer)
- Daten zum Tumor (Datum der Erstdiagnose, Lokalisation und Stadium des Tumors, histologischer Befund)
- grundlegende Daten zur Therapie, der Krankheitsverlauf (z.B. Rezidive, Tumor-Progresse usw.)
- im Todesfall Daten zur Todesursache und Sterbedatum
Widerspruchsrecht
Ein Widerspruch kann sich nur gegen die dauerhafte Speicherung der klinischen Daten mit Ausnahme der Daten für die epidemiologische Krebsregistrierung richten.
Nach einem Widerspruch können die Patient:innen keine Auskunft zu ihren im Register gespeicherten Daten bekommen, sie können den Widerspruch nicht rückgängig machen und ihre Daten können nicht mehr in Untersuchungen zur Qualität in der onkologischen Versorgung einbezogen werden.
Patientenspezifische Rückmeldungen von Daten an die behandelnde Ärztin / den behandelnden Arzt sind nicht mehr möglich.
Ein Widerspruch muss die gesetzlich geregelten Pflichtangaben für einen wirksamen Widerspruch beinhalten: Familienname, Vornamen, Geburtsdatum, aktuelle Anschrift (Straße, Hausnr., PLZ, Ort). Der Widerspruch ist nur mit Unterschrift der Patientin / des Patienten bzw. des gesetzlichen Vertreters gültig. Nutzen Sie gerne folgendes Widerspruchsformular: Widerspruchsformular