Das Krebsregister Mecklenburg-Vorpommern

Die Registerstellen gGmbH ist eine Ausgründung der Universitätskliniken Mecklenburg-Vorpommern. Mit ihrer fachlichen Expertise stellen die Mitarbeiter an den drei Betriebsstätten die Schnittstelle für die behandelnden Ärztinnen und Ärzte dar. Entsprechend des Krebsregistrierungsgesetz M-V werden fortlaufend Daten über das Auftreten, die fachübergreifende Behandlung, die Nachsorge und den Verlauf von Krebserkrankungen von den Krankenhäusern und niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten sowie Zahnärztinnen und Zahnärzten, die an der Behandlung von Patienten mit malignen Erkrankungen beteiligt sind, erfasst. Für die Tumordokumentation ist jeweils die Betriebsstätte zuständig, in deren Einzugsbereich die Therapie der Tumorerkrankung des der Patientin / des Patienten stattgefunden hat (Behandlungsortbezug). Die dokumentierten Daten können von den behandelnden Ärztinnen und Ärzten eingesehen werden und liefern  einen detaillierten Überblick über den gesamten Therapieverlauf.  Dieser zusätzliche Informationsgewinn unterstützt den die Ärztin / den Arzt in seinem (Be-)Handlungskonzept. Zu diesem Zweck ist eine Plausibilitätsprüfung aller eingehenden Meldungen durch die Registerstellenmitarbeiterinnen und -mitarbeiter unabdingbar.  Die  Datenübermittlung von den behandelnden Einrichtungen an die Registerstellen gGmbH  ist nach dem  Krebsregistrierungsgesetz M-V für alle behandelnden Ärztinnen und Ärzte, Zahnärztinnen und Zahnärzte sowie Pathologinnen und Pathologen verpflichtend. Die Patientinnen und Patienten sind von der behandelnden Ärztin bzw. vom behandelnden Arzt über die durchzuführende Meldung und ihr  Widerspruchsrecht (§ 4 Abs. 2 KrebsRG M-V) aufzuklären. Die Unterrichtung über den Inhalt der Meldung, deren weitere Verarbeitung und Nutzung sowie das Widerspruchsrecht erfolgt durch Aushändigung eines vom Ministerium für Wirtschaft, Arbeit und Gesundheit entworfenen Informationsblattes und ist schriftlich zu dokumentieren.

Die Aufgaben der Registerstellen gGmbH umfassen im Detail:

• die personenbezogene Erfassung der Daten aller in einem regional festgelegten Einzugsgebiet stationär und ambulant versorgten Patientinnen und Patienten über das Auftreten, die Behandlung und den Verlauf von bösartigen Neubildungen
• Bereitstellung personenbezogener Daten des Tumorverlaufs für mitbehandelnde Ärztinnen und Ärzte und zur Förderung der interdisziplinaren, direkt patientenbezogenen Zusammenarbeit bei der Krebsbehandlung
• Nachverfolgung und Beratung bei unvollständigen/ nicht plausiblen Meldungen
• die Erfassung von Daten für die epidemiologischen Krebsregister
• die Beteiligung an der einrichtungs- und sektorenübergreifenden Qualitätssicherung
• die Zusammenarbeit mit Zentren in der Onkologie
• die Bereitstellung notwendiger Daten zur Herstellung von Versorgungstransparenz und zu Zwecken der Versorgungsforschung

In der Unabhängigen Treuhand­stelle (THS) werden Verfahren zum Abgleich von Identitäts­daten angepasst und weiterentwickelt. Diese sind erforderlich um zu ermitteln, ob Personen mit Krebserkrankungen in verschiedenen Einzugs­bereichen der Register­stellen erfasst wurden. In der THS wird dazu eine standort­über­greifende Patienten­liste, der sog. Master Patient Index aufgebaut. Das Vorgehen bei Fällen, in denen Unsicherheit besteht, ob es sich tatsächlich um ein und dieselbe Person oder aber um zwei verschiedene Personen handelt, wird in dem Datenschutz­konzept für die THS des Krebsregisters definiert und die datenschutz­gerechte Umsetzung der Pseudonymisierung beschrieben.
Bei schriftlichem Widerspruch eines Patienten informiert die Treuhandstelle die betreffende/n Registerstelle/n, so dass dort vorliegende und auch gegebenenfalls später noch dort eingehende Meldungen zu der Person in der Register­stelle gelöscht und nicht an die Zentralstelle weitergeleitet werden. Ausgenommen von dieser Regelung sind die Daten zur epidemiologischen Krebs­registrierung, deren Verarbeitung nicht widersprochen werden kann. Durch die Treuhandstelle ist ebenfalls eine ordnungsgemäße Löschung in der Zentralstelle der Krebsregistrierung zu veranlassen, wenn eine Meldung bereits erfolgt war und Daten dort gespeichert wurden. Die Person wird von der Treuhandstelle schriftlich über die erfolgte Löschung unterrichtet und die meldende Stelle nachrichtlich durch Übersendung einer Kopie informiert.
Damit die Treuhandstelle diese Aufgaben wahrnehmen kann, werden die Identitätsdaten bei schriftlichem Widerspruch einer Person gespeichert. Würden diese gelöscht, könnte bei später eingehenden Meldungen zu derselben Person nicht mehr nachvollzogen werden, dass diese einer weiteren Verarbeitung und Speicherung ihrer Daten bereits widersprochen hat.

Das Krebsregistrierungs­gesetz sieht einen vierteljährlichen Abgleich der in den Registerstellen erhobenen Daten mit den Meldeämtern vor, um den Vitalstatus der Patienten zu aktualisieren und Adress­änderungen zu ermitteln (§ 13 Abs. 2 KrebsRG M-V)]. Bei Aktualisierungs- oder Überprüfungs­bedarf ist auch ein früherer Abgleich möglich. Die Treuhandstelle führt den Melde­amts­abgleich durch und leitet die Informationen an die jeweiligen Register­stellen weiter. Hierfür besteht ein Zugriff auf die elektronische Melderegisterauskunft (eMRA) beim Daten­verarbeitungs­zentrum (DVZ M-V GmbH) in Schwerin.

Fachaufsicht

Ministerium für Soziales, Gesundheit und Sport M-V
Referat Zukunftsorientierte Gesundheitsversorgung
19048 Schwerin
Hausanschrift: Werderstraße 124, 19055 Schwerin

www.regierung-mv.de

Beirat

Zur fachlichen und wissenschaftlichen Begleitung der Klinischen Krebsregistrierung in M-V wurde ein Beirat gemäß §10 des Krebsregistrierungsgesetzes M-V eingerichtet.